莫荣。

莫荣在医院当义工照顾特殊病人。

在龙华街道景龙社区，龙之韵艺术协会和莫荣的名字，社区居民都不陌生。对于协会会员，她是认真负责的“莫会长”，协会里的大小事她都亲自负责；对于社区老人，她是亲切的“莫姨”，手把手教老人们唱歌跳舞，细心温暖地对待每个人；对社区脑瘫患儿家庭来说，她是坚强的“贝贝奶奶”，6年来坚持为孙女贝贝做康复治疗，把正能量传播给其他患儿家庭。

谈起孙女贝贝的病情和治疗历程，莫荣就是一把辛酸泪。她心疼孙女所遭受的痛苦，也不忍心儿子、儿媳过度操劳，宁愿自己累一些，一个人坚持要带好协会，并照顾家人一日三餐，还分担起贝贝的看护、康复工作。

因为操心孙女的病，近几年莫荣觉得自己老了许多，一头黑发渐渐花白了。虽然日子过得苦，一家人也从没有放弃过任何一个治疗机会，倾尽全力为贝贝治病。莫荣说，只要贝贝能好起来，其他所有患病的孩子都有希望，无论是为了孙女，还是为了那么多脑瘫患儿家庭，再苦再累她都会坚持。

6年时刻看护

每天只睡4小时

贝贝出生一个月时确诊了大田原综合征。在得知孙女患病的时候，莫姨“感觉天塌下来了”。在反复询问后，医生坦言，患大田原综合征的孩子没有治愈先例，几乎没有治好的希望，建议孩子出院，回家吃药。这对于贝贝一家如同晴天霹雳，但莫姨很快坚强起来，她同意贝贝出院，但要求医生必须先给孩子做全身检查。检查结果显示，除了脑部，贝贝全身各个器官都健康正常。于是，莫姨把孙女带回家，开始自己悉心照顾。

患有脑瘫的孩子，身体绵软无力，需要大人时刻抱着、看护着，身边离不了人。自贝贝出生起，莫姨就几乎没睡过一个好觉，不仅白天要全程看护，晚上也只能和贝贝爸轮流抱着孩子，坐在阳台上度过每一个夜晚。

在照顾同时，莫姨开始尝试给贝贝做康复运动。由于医院不接受年龄太小的孩子做康复治疗，莫姨就自己去医院康复科，细心观察护士给孩子做康复运动的手法、技巧，学会了就回家自己给贝贝做。这些“偷师”来的康复治疗运动，在莫姨日复一日的坚持下，贝贝在两岁时有了很大的好转，不仅身体抽搐减少了，一直紧紧攥着的手也逐渐打开。

贝贝3岁时，莫姨在市残联遇见了一位党员医生。他表示愿意帮助贝贝做康复治疗，对于第一位敢于伸出援手帮助孙女的专业医生，莫姨一直十分感激。每天从医院回来，莫姨还是坚持在家里继续为孙女做治疗运动。为了保护孩子，她在卧室地下铺上一层泡沫软垫，治疗运动都在软垫上完成。

在更专业的恢复治疗下，原来不会哭不会笑的贝贝渐渐也有了表情变化，这对于一家人是不小的鼓励，“她哪怕嘴角抿一下，今天的表情不一样，我们一家人都很开心。”

全力治疗贝贝

给更多患儿家庭希望

在贝贝一岁多时，莫姨的儿媳妇小丁因承受不了心理压力，有过逃避的心理。不过，两年后，她改变了悲观心态，决定坚强起来，把女儿照顾好。随后，一家人经过商量后进行了分工：儿子赚钱养家，儿媳妇带好贝贝，莫姨在帮忙照顾孙女的同时管好协会，投身于公益事业。

在莫姨和小丁的身边，聚集了一群脑瘫患儿妈妈，时常约着一起为孩子做康复，互相交流孩子治疗、照看的经验。每次，妈妈们约着一起做康复的时候，莫姨总是五六点就起来做饭，不仅为小丁备好午饭，还特意多做些菜一起带去，和其他妈妈分享。

渐渐地，莫荣利用龙之韵协会的力量，开始组织一些关爱脑瘫患儿家庭的活动，“贝贝奶奶”和“贝贝妈妈”用自己的行动感染那些沉浸在痛苦中的患儿母亲，鼓励她们乐观起来，互帮互助，甚至去帮助更有需要的人。莫姨还组织大家一起去慰问其他社区的脑瘫患儿，表演济公模仿秀，尽管自己也身在患儿家庭，她却总说那些孩子们更加可怜，希望尽一己之力，把快乐带给患病的孩子。

照顾孩子的工作耗费心力，脑瘫患儿妈妈们每天把全部精力投入孩子身上，几乎舍弃了自己的一切爱好。这时，莫姨提议，妈妈们在康复间隙排练一支舞蹈，既可以跳舞给孩子们欣赏，也可以放松身心。年轻妈妈们便开始见缝插针地排练，这些从没跳过舞的妈妈们在繁忙的生活中抽出空来，一个一个动作的练习。最终表演时，虽然仍需依靠舞台前放置的舞蹈视频来记忆动作，每个人却都自信、优雅，快乐地完成舞蹈表演。活动后，妈妈们找到“贝贝奶奶”，表示下次有关爱脑瘫患儿的活动，她们仍然乐意参与。“她们不排斥这样的活动，说明患儿妈妈们心理阳光起来了。”对莫姨而言，帮助患儿妈妈们在痛苦的生活里寻找到开心和阳光，就是她开展活动最大的意义。

莫荣说，她所做的公益活动是对社会的一种感恩回报。得知贝贝的病情后，社会和政府都非常照顾贝贝家庭，福利和救助一定少不了贝贝的份，所以她也想做一些力所能及的公益，以感恩回报社会。

从文艺到公益

做老人和患儿家庭的“主心骨”

龙之韵艺术协会的创立，是由莫姨早年组织的一支文艺队发展起来的。龙之韵艺术协会2014年由莫荣创立，起初老人们只是聚在一起唱歌跳舞，在莫荣的带领下，2016年龙之韵从文艺转向公益，开始做起公益事业。日常生活中，除了老人们自发的互帮互助，莫荣还开展起以一些关爱脑瘫患儿、自闭症儿童活动，活动资金都是由社会慈善人士和协会老人自己捐款，莫荣希望尽自己的绵薄之力，为一样深陷痛苦中的家庭提供帮助。

在协会里，莫姨的人气很高，老人们都离不开她，她自己也深知这点，“都知道我累，都怕我生病，我要生病了就没人组织老人们一起玩了。”协会老人知道莫姨平时很忙，会在自家煮饭时顺手做好饭菜带给她，帮她多节省一些时间。正是这些爱和温暖，让莫姨无论如何也放不下协会，就算照顾孙女再辛苦，老人们的活动她都要亲自组织、亲自到场。

今年8月，贝贝去南京治疗，莫姨心里挂念孙女，却还是决定留在家里，照顾协会活动。“老人们也离不开你，我一个人行。”小丁也劝莫姨留下，一人带着贝贝赶赴南京治疗，租住在民房里。在做完2个月的疗程后，贝贝的病情有很大好转，可以在帮忙顶着后背的情况下独自站立。这对于全身绵软无力的脑瘫患儿来说是了不起的恢复，莫姨拿着孩子在床上站立着的照片，高兴的一晚上没有睡着，“我觉得上天真的在救这个孩子，他能坐起来了，我觉得奇迹就出现了。”

6年下来，莫荣救治贝贝的信念愈发坚定。莫姨坚信，如果贝贝这么严重的病例都能有所好转，那么社区的患儿就有希望，每一个患病的孩子都有希望，她的每一分努力，都在给其他患儿家庭传递乐观坚持的信念。“就算再累，我必须要救这个孩子，不仅是为了贝贝，也是为了所有的脑瘫患儿家庭。”

■对话

龙华新闻记者：孙女确诊大田原综合征，对家庭是非常大的打击，您是怎样迈过这个坎的？

莫荣：我只有一个独生子，独生孩子的心理都比较脆弱，我要是不坚强，家里的山就垮了。所以我必须坚强，告诉自己在孩子面前不能哭，鼓励他们全力救这个孩子，其他的我没有想那么多。

龙华新闻记者：龙之韵协会从文艺走上公益道路，开始关注脑瘫患儿和其他患病儿童，是否和贝贝的病情有一定关系？

莫荣：因为我自己家里就有一个患大田原综合征的孩子，所以我想用自己的正能量去关爱患病的孩子，鼓励那些和我们一样的家庭。正常的家庭都高高兴兴，我们为什么要死气沉沉？我希望尽我的力量，在精神上感化他们，让大家都乐观起来。

龙华新闻记者杨奕／文蔡维泽／图