医改再深化：让更多人就近享受到国家级水平的诊疗服务

今年年初，刚满一岁的阳阳可以扶着墙站立了，也会开口叫妈妈了。和其他宝宝一样，阳阳的顺利成长给家里带来了很多欢愉。当时没有人会想到，这个正在努力成长的小生命体内竟然长了个直径约15厘米的肿瘤——大约是阳阳心脏的三四倍大。

这就是儿童肿瘤的一个特点，即使肿瘤长得已经非常大了，孩子也不会不舒适。直到癌细胞扩散到骨头、主要脏器等，孩子才有疼痛、器官功能受损的表现。等到这个时候再去医院检查，可能就延误了最佳治疗时机。

2月初，阳阳因为皮肤过敏去医院就诊。医生注意到阳阳的肚子比寻常孩子大一些，建议做个检查。彩超的结果显示，阳阳的肚子里有“异常的肿物占位”。彩超医生推测是神经母细胞瘤，阳阳所在的河南省濮阳市治不了这个病。由于肿瘤太大，又考虑有恶性可能，当地有医生建议放弃治疗。

神经母细胞瘤被称作“儿童癌症之王”，是一个异质性很强的疾病，大多发现时已是中晚期，恶性程度高，也是最常见的儿童颅外实体瘤，好发于5岁以下儿童，尤其是2岁以下的婴幼儿。这个肿瘤多起源于脊柱附近的交感神经系统和肾上腺，位置很深,早期不易发现。

阳阳是王建宇夫妻唯一的孩子，他们无法接受医生放弃治疗的建议。王建宇说，哪怕有1%的希望也要尽全力救孩子，“只要能保住命就行”。像那些被疾病逼到绝境的家长一样，王建宇来到了北京儿童医院寻求最后的希望。

异地就医的艰辛，经历了才能深刻体会。当时王建宇夫妻带孩子在北京看病期间，一天只吃两顿饭：宾馆提供的早餐和夜宵。阳阳接下来的医疗费可能是几十万、甚至上百万元，这对普通的年轻夫妻开始从牙缝里为孩子省钱。

北京儿童医院的住院床位十分紧张，阳阳就诊时需要做的B超、骨髓细胞学检查、增强CT、PET-CT、抽血等检查只能在门诊做，这意味着检查费用均需自费。据王建宇的回忆，在北京10天左右的检查、挂号等费用大约花了两三万元。

住宾馆期间，王建宇开始着手准备在医院附近租房子，毕竟从化疗、手术再到术后化疗，是一场长期战。北京儿童医院位于北京寸土寸金的西二环，附近还有“金融街”，距离医院1.5公里范围内的一居室月租金在7000元以上。

当王建宇找到北京儿童医院肿瘤外科副主任医师成海燕的时候，专门问医生需要的大概诊疗时间，因为他打算第二天就和中介签租房合同了。当时，看病钱再加上交通费、住宿费等，近10天的时间，王建宇已经花了四五万元，这相当于他们家半年的收入。

成海燕当时在门诊接诊阳阳是个意外。去年12月，成海燕被聘为河南省儿童医院肿瘤外科特聘主任，任期半年。这半年期间，成海燕需要在河南省儿童医院工作。今年2月初，因为疫情的原因，成海燕没法按时返回河南郑州，便临时回到北京儿童医院出诊，所以遇到了王建宇一家。

听说王建宇要专门租房子，成海燕建议他可以回河南看病就诊。在成海燕之前，北京儿童医院肿瘤外科的两位顶尖专家去河南省儿童医院肿瘤外科开展帮扶工作，不仅开展了一系列高难度复杂肿瘤手术，也带动提升了当地的儿童肿瘤诊疗水平。再过几天，成海燕会继续去河南省儿童医院出诊，基本可以保证两地医疗水平的同质化。

可以在本省得到北京儿童医院专家的诊治，王建宇不用继续待在北京。当天晚上，夫妻俩带着阳阳回到了河南。没过两天，阳阳便在河南省儿童医院开始接受治疗。在这里，阳阳办理了住院之后再进行各项检查，不仅能减少很多折腾，检查的费用也可以通过医保报销。

更为方便的是，王建宇在河南省儿童医院6公里外租了套两居室，每月的租金不到1800元。6公里的距离，王建宇开车10来分钟就到医院了。

孩子刚1岁就确诊了肿瘤，这对一个家庭来说确实是无法言说的痛，但就医变得相对便捷和便宜，为他们的生活带来了慰藉。

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