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余昌连家庭:夫妻风雨共济 细心照料病儿不言弃

编辑:陶倩2018-10-19 07:52内容来源:宝安日报

新闻提要

余昌连和小睿一起用彩色蜡笔将一个空白的菱形图案填满。

余昌连在家为小睿做康复训练。

余昌连、罗秋生夫妻带着小睿睿到世界之窗游玩。


“画。”

“好,小睿睿画画。”

“妈妈画。”

“小睿睿是要跟妈妈一起画,对不对?”

在福城街道福民社区悦兴围一城中村住宅中,5岁的小睿吐着不甚清晰的言语,手舞足蹈地拿着画纸递到妈妈余昌连眼前。余昌连一下子就明白了孩子的意图,轻轻地握着孩子不及同龄儿童灵活的小手,手把手地和他一起用彩色蜡笔将为一个空白的菱形图案填满。画着画着,小睿控制不好手劲,一不小心,蜡笔画出了边界,他手一抽,立即伸到妈妈脸边不停挥动。“他画出了边界,知道画错了,想跟我道歉呢。”孩子一个小小的动作,余昌连读懂了。

出生没多久,小睿被确诊为大脑发育不良、精神运动发育迟缓,需要长期康复治疗。面对这个突如其来的打击,坚强的余昌连、罗秋生夫妇没有沉浸于痛苦哀怨中,一路风雨同行,将“夫妻一条心,泥土变黄金”的结婚誓言进行到底,用1800多个日日夜夜的坚持与守候,悉心照料儿子,倾尽所有为他做康复治疗。一家人相亲相爱,共同谱写永不言弃的爱之歌。

为孩治病

夫妻将老家唯一值钱的房产售卖

2013年8月,余昌连、罗秋生夫妻迎来了孩子小睿。然而,很快,孩子满月体检结果就打破了夫妻二人原本幸福的期盼。

“孩子在满月体检时被医生诊断为发育不良,眼睛不追物,怀疑大脑发育有问题。经过各项结果被诊断为大脑发育不良,精神运动发育迟缓,需要长期的康复治疗。”听到这消息,初为人母的余昌连感觉天都塌下来了。

“这在我们生活中无疑是雪上加霜,我在孕中出现妊娠糖尿病就辞去了工作,待小孩出生后,家庭全靠老公一人微薄的工资支撑。”余昌连说,孩子4个月大起,就开始了做康复治疗——住院治病——回家休养的日常循环。每个月的康复费少则五六千,多则七八千,外加生活开支,远远超出这个家庭的承受范围。

这几年来,“我们已筋疲力尽,在不间断的康复治疗中向亲友前后借了11万元外债。”沉重的负担将夫妻二人压得喘不过气来,不得已将老家唯一的房产售卖,除还清部分贷款和欠款外,其余的全部砸到孩子康复治疗的无底洞中。

夫妻分工

所有时间和精力全部投到孩子身上

漫长康复路上,余昌连、罗秋生在默契中分工:罗秋生负责挣钱养家,余昌连带着孩子做康复治疗。因脑部发育不够完善,小睿走路经常摔跤受伤;若放任他一人,他就会陷入他独自的小世界里……余昌连须无时无刻将注意力放在他身上,无暇顾及其他。孩子五岁了,要上幼儿园,余昌连更忙碌了:

——早上6点30分出门,乘坐公交,90分钟后达到龙岗一家特殊儿童幼儿园,小睿在这里待到下午2点半。为充分利用这5个小时,余昌连在幼儿园附近餐饮店找了一份时薪18元的兼职,每一分收入都要精打细算,“兼职管饭,能省下饭钱,每天兼职费用就是我们的交通费。”

——2点半从幼儿园接走孩子,马不停蹄地赶到康复机构,小睿要在此进行感统训练、运动行为训练,直到下午5点20分。这还未结束,小睿语言表达迟缓,缴纳不起康复机构收费标准,余昌连费尽心思,在外找了一个相对便宜的家教给小睿上语言课,出租屋里一个小板凳和一张小桌子,就是一节课。

上完课已将近傍晚7点,再赶路回家,到家已是晚上8点。

为配合儿子的康复治疗,余昌连仔细观察康复师给儿子进行的康复训练。在家休息期间,她就带着带小睿做行为训练、认字识物、画画。普通孩子教两三遍就学会的动作,小睿可能要花好几个星期才能慢慢掌握,夫妇二人付出的心血何止是寻常父母的千百倍。

“今年,他能慢慢自己能伸手穿衣服,鞋子分得清左右,表达也比以前好了一些。”孩子小小的进步对余昌连、罗秋生夫妇而言都是大大的惊喜和幸福的积累,“我们都知道,要孩子完全康复,像正常人一样生活,那是不可能的。但只要有一点点的进步,我们都会感到莫大的快乐、欣慰。”

拿不出5000元押金给孩子住院、(余昌连的)爷爷过世无钱买票回家见老人最后一面……这些年来,这个家庭过得艰难异常,经济压力、精神压力双重压力击碎这个家庭曾经的美好梦想。余昌连、罗秋生夫妇也曾深夜垂泪过。

不变的是,他们没有萌生过放弃小睿的念头,而是咬着牙,将泪水与苦涩全吞进肚子,硬是换成笑容面对小睿、面对生活。儿子长期需要康复治疗,开支大,经济拮据,余昌连、罗秋生夫妇生活过得很简单,衣着朴素。

“我们这个家,哪个都不能倒,倒下了这个家可能就也跟着倒了。”艰难时刻,罗秋生常笑着跟妻子说这句话,彼此打气、鼓励。余昌连说,日常虽是她带孩子为主,但丈夫罗秋生也不轻松,早早上班去,下班要立马赶回来买菜、做饭。晚上8点回到家时,早已饿得前胸贴后背的娘儿俩一进家就能吃上热饭;夜里,为让妻子休息好一些,小睿全由罗秋生照料。

生活是艰辛的,可有了爱的支撑和相互扶持,一家人走出了阴郁,渐渐地走向希望。余昌连、罗秋生说话时,嘴里总离不开“儿子”,疼爱之情溢于言表。

余昌连有点庆幸地说,“我们结婚时曾说过,‘夫妻一条心,泥土变黄金’,听起来很土,但事实上我们就是这么走过来的,孩子没有高超的智慧,但培养他良好的习惯,让他拥有健康的身体和积极乐观的心态,能够适应社会,是我们最大的愿望。”余昌连平静说出这话时,语气中有点倔强也有点悲伤,让人莫名动容。

对话

龙华新闻记者:养育小睿,你们要比寻常父母付出更多心血。你们是如何培养起这种积极的生活态度的呢?

余昌连:本来,我们夫妻俩原生家庭条件都不好,我父母因为家庭困难没钱治病,在我十岁左右双双离世,是爷爷奶奶一手把我和妹妹拉扯大。后来我和老罗组建了家庭,刚结婚不久,公公患病离开人世,只留下70多岁的婆婆。怀上这个孩子,我们原本非常开心,期盼着开启一家三口的健康生活。但孩子出生一个月就查出得病,刚知道这个病情时,我感觉天都塌了、心也碎了,哭了一次又一次,可沉浸于痛苦中于事无补。我们只能选择坚强、坚守和坚持,咬着牙,尽我们的最大的努力,想方设法给他做康复治疗。我们都知道,要孩子完全康复,像正常人一样生活,那几乎是不可能的。但只要孩子有一点点的进步,长大以后能生活自理,我们就能感受到莫大的快乐、欣慰,觉着这都是上天的恩赐了。

龙华新闻记者:这几年走过来,是什么支撑着你们始终不放手?

余昌连:要说是什么支撑着我们走下去的,是爱、是伴侣之间的相互体谅和鼓励吧。这一路走过来,我们深刻地体会到“家是一艘船,婚姻就像一艘船,夫妻就像一双桨,只有两人齐心合力才能够到达爱的港湾”这句话,要是一个向东划,一个要向西划,那么就永远不可能到岸。这几年,我们遇过很多艰难和绝望的时刻,这个时候,我们俩经常说一些鼓励对方的话语,说出来,我们更能感受到来自彼此的体谅,更能感受到彼此相互依靠的力量。生活是艰辛的,有了爱的支撑和相互扶持,才能走出阴郁,走向希望。

龙华新闻记者黄晓华/文陈建华/图


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