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莫荣家庭:永不放弃的无言大爱

编辑:陶倩2018-11-05 09:19内容来源:宝安日报

新闻提要

莫荣。

当记者来到莫荣一家所居住的景华西村时,莫荣已早早在楼下等候了。莫荣今年63岁,是龙之韵艺术协会会长,平日里经常组织协会老人们参加公益活动。在旁人眼里,“莫会长”对协会事务认真负责,待人亲切,笑容经常挂在脸上,若了解不深,很难想象她是一位陪伴着患病孙女贝贝与大田原综合征抗争六年的“贝贝奶奶”。

患大田原综合征的孩子就是大多数人所了解的脑瘫患儿,这样的孩子通常存在精神、运动发育落后的情况。贝贝现在已经六岁,智商却仅相当于一岁的孩子,全身肌肉绵软无力,需要24小时看护。对于贝贝的病,全家人曾经伤心难过,但从未放弃,一边为孩子积极治疗,一边用乐观的态度感染着身边一样有类似遭遇的家庭。

全力治疗6年没有一张合照

贝贝出生一个月时,被确诊为大田原综合征。在得知孩子患病的情况,一家人仿佛感觉“天塌下来了”。医生告诉莫荣一家,患大田原综合征的孩子没有治愈先例,建议孩子出院,自己回家吃药。这样的消息对于莫荣一家如同晴天霹雳,让贝贝的父母深受打击,但作为奶奶的莫荣很快坚强起来,开始在家里悉心照顾孙女。

由于医院不接收年龄过小的孩子做康复治疗,莫荣就到医院康复科蹲点,观察护士给孩子们做康复的手法,回家自己给贝贝治疗,用牛骨梳子给孩子按摩全身皮肤,促进血液循环。在莫荣日复一日的坚持下,康复治疗和按摩逐渐有了效果,在贝贝2岁时,她的病情有了很大好转,身体的抽搐减少,也能够有一些表情变化。

莫荣家中陈设简朴,除基本的生活用品之外很少装饰,卧室的地板上却仔细铺满了泡沫地垫。莫荣说,这是贝贝做康复运动的地方,虽然只是一层薄薄的软垫,不仅是减少运动中的磕碰,也是为了预防孩子从床上坠落。

由于贝贝的病情,6年里一家人没有照过一张合照。莫荣说,在贝贝出生前,一家人还经常照全家福,孙女患病后身体绵软,表情也难受控制,怎么照相都不好看。看着这样的照片,做父母的心里不是滋味,所以不愿留下这样的照片让他们难过。

乐观积极给患儿家庭带去希望

贝贝一岁多时,母亲小丁因为承受不了心理压力,只身前往庙里修行。回家以后,小丁改变了悲观的心态,决定坚强起来,努力照顾好女儿。莫荣一家分工明确:贝贝爸爸赚钱养家,贝贝妈妈带好孩子,莫荣在帮忙照顾贝贝的同时管好协会,投身公益事业。

在莫荣一家身边聚集了一群脑瘫患儿妈妈,时常约着一起给孩子做康复,互相交流孩子治疗、照看经验。每次约好一起做康复的当天,莫荣总是五六点就起来做饭,不仅为小丁备好午饭,还特意多做些菜一起带去,和患儿妈妈们分享。

渐渐的,利用龙之韵协会的力量,莫荣开始组织一些关爱脑瘫患儿家庭的活动,莫荣一家用自己的行动感染那些沉浸在痛苦中的患儿母亲,鼓励她们乐观起来,互帮互助,甚至去帮助更有需要的人。

这些坚强的患儿母亲们给了莫荣一家巨大的力量。6年下来,一家人救治贝贝的信念愈发坚定。他们坚信,如果贝贝这么严重的病例都能有所好转,那么这些患儿妈妈就能心存希望,每一个患病的孩子都有希望。莫荣一家的每一分努力,都在给其他患儿家庭传递乐观坚持的信念,“就算再累,我必须要救这个孩子,不仅是为了贝贝,也是为了所有的脑瘫患儿家庭。”

龙华新闻记者 杨奕/文 蔡维泽/图


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