婵帩鍋呴悷銉ョ暦閺囥垹妫樺ù鐓庣摠椤︻厾绱撻崘鎸庡

深圳新闻网2024年5月8日讯（深圳商报记者 赵鸿飞 通讯员 港深医信）每年5月6日是国际成骨不全日。近日，香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）举办成骨不全多学科医患交流会。成骨不全是一类危害较大的遗传性结缔组织罕见病，常见儿童起病，也被称为“玻璃骨”“脆骨病”“瓷娃娃”，临床表现轻重不一，但常累及多系统，因此尤其需要多学科管理治疗。

活动当天，来自全国各地的17个成骨不全病家庭共聚一堂，与医生专家们面对面交流，沟通疾病的治疗和康复等具体事项。

本次医患交流会属于深圳市“高层次医学团队”中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队暨“深圳市罕见病临床研究中心”系列医患交流活动。

据悉，港大深圳医院长期致力于罕见病相关学科建设，将罕见病治疗作为高质量建设的重点任务之一。目前该院可开展国家目录（121个）中的104个罕见病病种的诊疗工作，涉及从产前诊断到内外科治疗再到康复等全生命周期的筛查诊断治疗，覆盖了儿童、成人罕见病。医院已形成具有深港融合特色的罕见病多学科（MDT）团队。港大深圳医院院长张文智教授表示，该院将进一步加快完善罕见病救治在医、教、研、管全方位的建设步伐，为罕见病患者获得更好治疗坚持不懈地努力。